Mig og kræften idag / Me and cancer today.

De sidste 4 måneder, har ændret mit liv og sat nogen ting i perspektiv…

Sidst jeg skrev om mit kræft forløb var jeg ovenud lykkelig med udsigten til at jeg ”bare” skulle gå med stomi i en god måneds tid, og så kunne den lægges retur. Sådan blev det ikke !.

Du kan læse første del af historien her når-du-får-beskeden-at-du-har-kræft

Jeg fik den store pakke.

Hvis man kan sige det sådan om den udvidede version, af det der bare skulle have været, til at starte med én operation, så tre operationer, og til sidst blev til flere CT og MR skanninger, totalt fem gange i narkose og på operationsbordet og en masse lægesamtaler. Ja, jeg skal bestemt ikke klage over, at jeg ikke får noget for mine skattekroner.

Da jeg sidst skrev, var jeg af den overbevisning, at jeg skulle ind i starten af december, og have opereret tarmene tilbage på plads. Men inden da skulle jeg lige have foretaget en skanning for at checke, at alt så godt ud derinde, og at sammensyningen var blevet tæt. Den skulle gerne vokse sammen af sigselv, når den fik ro. Det får den, når man fører afføringen ud gennem stomien i stedet for, at det skal ned gennem den sidste del af tarmen, hvor den nye sammensyning er. Men man skal naturligvis være sikker på (eller som de /lægerne siger så kan de aldrig give nogen garantier) at tarmene er tætte og der ikke igen vil ske lækage.

Skanningsresultatet og skrækscenarier.

Jeg kom ind til en samtale med lægen, der skulle give mig resultatet. De kunne se, at der havde dannet sig et lille hulrum/cyste bagved tarmen op mod mit haleben, lige der hvor det lille hul havde været. Det var en af de ting jeg havde fået at vide kunne ske, men meget sjældent skete. Det var igen bare noget af det lægerne skulle oplyse mig om, og som sjældent skete. Men det skete så. Der begyndte at tegne sig et lidt træls mønster. Det var også meget sjældent, at der skete lækage på sammensyningerne, da de bliver checket med trykluft…det skete også alligevel hos mig. Nå, men lægen mente, at hvis vi var heldige ville den trække sig sammen og problemet ville løse sig selv. Og det ville klart være bedst, da han forklarede at den cyste sad et sted, de ikke kunne komme til at opererer. Men de kunne se det, og var tydeligvis bekymrede for om der var noget væske/betændelse i, som kunne gøre at den på et tidspunkt vil sprænge. Sker det vil jeg få endnu en forgiftning i bughulen, og så vil de være nødsaget til at lave stomi på mig igen. Og her snakkede de kronisk tilstand, så vil den stomi blive ”for good”. Det var liiige en melding jeg ikke var helt parat til. Efter alle de der ”dette kan ske, men det gør det sikkert ikk”. Dem var jeg bare rigtig træt af. Men konklusionen blev at vi holdt fast i operation start december, og krydsede fingre for at den cyste til den tid havde trukket sig sammen.

Uvished og tavshed.

Det er blevet ugen inden start december, og jeg taler i telefon med min mor. Hun spørger til hvornår jeg skal opereres…og jeg svarer ”det ved jeg ikke”, da jeg ikke har fået nogen tid endnu. Men jeg da regner med at det er i næste uge….det er om onsdagen. Hun siger ” du bliver altså nødt til at ringe og høre dem hvad deres planer er” Men jeg havde nok lidt undgået at gøre noget i håbet om, det så forsvandt…jeg er stadig ikke så pjattet med de operationer og specielt ikke den narkose.

Forvirringen bliver total.

Men jeg gør som mor siger og ringer til hospitalet. Her bliver jeg stillet om til hende sygeplejersken der laver deres operationsplaner. Hun kan ikke se mig på planen, så hun siger ” du får besked i din e-boks 4-5 uger før.” Og der sidder jeg med stomi og havde set frem til at den skulle lægges tilbage, og så pludselig få meldingen, at det blev der bestemt ikke noget af lige foreløbig. Jeg forklarede hende, at det ikke kun var én læge men flere, der havde sagt at det skulle ske her start december, så jeg var sikker på hun måtte have mig derinde i hendes program et sted i næste uge. Men hun var skråsikker, jeg skulle ikke regne med noget inden jul for de havde simpelthen så travlt. Det var ret nedslående at få sådan en melding, jeg havde virkelig håbet, at jeg kunne springe ind i 2020 som ny – uden kræft og stomi. Men sådan skulle det så ikke være…det affandt jeg mig så med.

Taler de mon overhovedet sammen?.

Torsdag, dagen efter den nedslående nyhed ringer telefonen, og det er overlægen. Han siger så ”ja, vi har jo en aftale på tirsdag !” PÅ TIRSDAG udbryder jeg….”nej, der er vist noget du har misforstået…jeg har nemlig talt med én af dine kollegaer i går, og jeg fik klar besked om, at jeg ikke skulle regne med nogen operation lige foreløbig”. Til det svarede han, at det måtte være en fejl, for det var sådan det blev, på tirsdag skulle jeg opereres, men jeg skulle ikke have lagt stomien tilbage som planlagt, for de var stadig lidt for usikre på det hulrum/cyste. Så nu havde de lidt forskellige ideer til hvordan det kunne løses.

Løsning nummer 1.

Det kunne være at de kunne komme ind og kigge på hulrummet med en kikkert, og fører en lille slange ind så det kunne blive skyllet igennem, og de på den måde kiunne sikre at det var rent, den væske der var derinde.

Madkassen ud af røven !!!

Det lille hulrum skulle tørlægges, det kunne man gøre hvis der var et stort nok hul ind til det fra tarmen. Med denne løsning ville de fører en sonde ind, som har en svamp på enden. Denne svamp skal suge væske fra hulrummet ud gennem sonden, som skulle føres ud gennem endetarmen til en, og dette er lægens ord ”MADKASSE” hvori der så sidder en lille motor der sørger for konstant undertryk. Og der var det så jeg tabte underkæben… ”WHAAAAAT, skulle jeg rende rundt med en pose (undskyld sproget) lort på maven og en madkassen ud af røven….det bliver et NEJ TAK herfra. Men jeg skal indrømme at jeg, da jeg fik beskeden bare sad og tænkte, det kan ikke passe det her. Jeg var nok lidt i chok, det var ikke lige den melding, jeg havde regnet med.

Tredje løsning.

Det kunne også være at de bare gik ind med kikkert og dannede sig et overblik over situationen derinde.

Men alle 3 løsninger ville kræve, at jeg kom i fuld narkose og på operationsbordet igen.

Er jeg mon med i en form for skjult kamera?

Jeg når knap at sunde mig ovenpå den samtale før jeg bliver ringet op igen, denne gang af en sygeplejerske fra hospitalet. Hun siger ”jeg kan se at du skal herind og have opereret din stomi tilbage på tirsdag”…. ”Øhhhh…nej, det tror jeg virkelig ikke, det må du vist have misforstået” svarer jeg igen…lettere forvirret og tænker, den er helt gal, taler de sammen derude ??? Jeg forklarer hende at jeg lige har talt med overlægen der havde forklaret mig at de ikke kunne lægge stomien tilbage endnu, da der stadig var uvished omkring det hulrum. Så de nok ville gøre noget andet, helt præcist hvad var der ingen der helt vidste endnu. Hun bliver helt paf, og siger hun vil ringe tilbage, når hun lige har talt med denne overlæge. Og hun håber hun kan nå at fange ham inden han går hjem. Det er jo torsdag og jeg skal møde ind mandag morgen til diverse samtaler med sygeplejerske, narkoselæge, læge og have taget blodprøver.  Derefter skal jeg så komme igen tirsdag morgen kl. 06,00 fastende og udrenset. Dette har nærmest været fast rutine inden alle operationer. Nå, men hun ringer tilbage en times tid senere og fortæller at jeg havde ret, det var en anden operation og ikke stomi tilbagelægning. Jeg får navnet på den læge der skal operere og jeg ved han var med til min anden operation, så det giver en form for tryghed.

Forberedelserne går igang.

Weekenden forløber stille og roligt, jeg prøver at skyde tankerne hen på alt andet end madkasser ud af rumpetten, men finder det lidt svært. Der er simpelthen for megen uvished om hvad det egentlig er der kommer til at foregå på tirsdag. Så da det bliver mandag og jeg skal ind og tale med de forskellige mennesker beder jeg om at lægen kommer ned og forklarer både mig og min mand hvad der er deres tanker for operationen. Han kommer ned og jeg får ham til at tegne og fortælle, for det er ikke altid nemt at forstå den slags uden en tegning, der viser helt præcist hvad det er de vil gøre. Det er desværre ikke den kirurg der skal operere der forklarer mig det, for han er syg. Og så begyndte alle alarmklokker at ringe….

Gad vide hvem de så vil sætte til at operere. Jeg tænker og håber, at han når at blive rask til dagen efter.

Operationsdagen.

Det blev tirsdag morgen meget tidlig, men jeg havde ikke kunne sove om natten, så jeg var helt klar kl. 05,30 til at tage af sted. Vi kommer derud og jeg får en seng, kommer i hospitalstøjet og får operationsstrømperne på. Jeg har taget strikketøj med for at få tankerne over på noget andet…men da jeg alligevel spørger sygeplejersken hvem der står på til at operere mig, kommer hun med to navne jeg aldrig har hørt før. Og jeg syntes jo ellers at jeg kender de fleste tarmkirurger derude efterhånden, jeg havde ihverttilfælde fået navnene på de 5 specialister indenfor dette felt, såååå jeg bliver mildest talt rædselsslagen…og tænker OMG, de har sat en praktikant på opgaven, eller én fra en anden afdeling… det kan gå helt galt det her…jeg får kørt en stemning op i mit hoved, så jeg slet ikke kan finde ro…og sygeplejersken kan godt se det ikke bliver godt, hvis ikke jeg på en eller anden måde bliver lidt mere tryg ved situationen. Så hun sørger for at kirurgen kommer op forbi inden jeg skal opereres. Her får jeg lige talt med ham og han forsikre mig om, at han ved hvad der skal gøres og hvordan. Han siger at hans vurdering umiddelbart bliver at de højst kommer til at skylle hulrummet, da det andet indgreb med svampen og madkassen er ret stort og det tror, han ikke de vil gøre i dag…hvis det skulle blive nødvendigt. Pyha…tænker jeg, for det var nok mit værste mareridt, at vågne op til.

Og jeg kommer ned på operationsgangen, bliver lagt i narkose (med de sædvanlige tudeture, jeg bliver nok aldrig god til den del af det) og de kigger på mig med kikkert, så denne gang skal de ikke skære i mig. Da jeg vågner op kommer lægen forbi. Han forklarer at de ganske rigtigt endte med at fører en meget lille slange ind gennem hullet, som næsten var vokset helt sammen. Men de fik skyllet hulrummet, og nu vil han tro at det bare skulle vokse sammen. Men for at være sikker på, at det sker bestiller han en MR skanning lige inden jul, så de kan kigge på den og se hvordan det udvikler sig.

MR-skanning

19 december kommer jeg så ind til min 2. MR skanning, det er den hvor man skal ligge helt stille i 40 minutter inde i et rør. Så får man høreværn på, fordi maskinen larmer, som bare pokker….men ellers er det bare vigtigt, at man ikke har noget metal på, fordi det er et magnetfelt man ligger i.

Julen og nytåret går og jeg har efterhånden vænnet mig til stomien, dog syntes jeg det er hårdt psykisk at leve med. Jeg føler min krop er fremmed og jeg er lidt træt af altid at skulle tænke den pose ind i min påklædning. Altid lidt stort tøj der skjuler min pose på maven…det er lidt træls. Og så bruger man ret meget tid på at skifte den, og holde huden omkring den ren. Men jeg er lidt hysterisk med det, for jeg vil så nødigt, at det går galt og jeg får flere problemer, så hellere en halv time ekstra på badeværelset i denne periode. Men når jeg syntes det er rigtig ærgerligt, at jeg skal gå med den pose, prøver jeg at huske migselv på at det kun er for en periode, og at jeg ved at jeg bliver migselv igen.

Flere samtaler.

13 januar skal jeg ind og tale med lægen igen om MR-skanningen. Jeg ser billederne og han forklarer at det ser okay ud. Det væske der er derinde er rent, så umiddelbart ser han ikke noget problem i at lægge stomien tilbage. Men for at være sikker skal jeg lige til endnu en kikkertundersøgelse. Og jeg udbryder ”skal jeg så i narkose igen?”, den tror jeg han fanger, som det er hun ikke vild med. Så han forslår en anden form for narkose, hvor man hurtigere bliver frisk igen…Det passer mig fint. Så jeg får indkaldelse til denne undersøgelse d. 22 jan.

Samme rus som Michael Jackson døde i.

I indkaldelsen står hvilken bedøvelse jeg skal have, den hedder propofol, jeg googler det lige aftnen inden, så jeg ved hvad det er…. Og fun facts må vist i den sammenhæng blive, at det var en overdosis af dette, som Michael Jackson døde af. Da jeg kommer ind og de skal give mig det, forsikre sygeplejerskerne mig om at det bliver jeg rigtig glad for. Man vågner helt glad op. Altså de får mig nærmest overbevist om, at jeg danser ud af operationsstuen… Det bliver stadig lidt svært at overbevise mig, da jeg ligger der og skal tænke på et rart sted…så vil jeg hver gang bare hellere være et andet helt andet sted, og kan slet ikke komme på hvad jeg skal tænke på, andet end at jeg vil væk derfra.

Da jeg vågner op tænker jeg ikke på at danse, og jeg føler mig faktisk ikke specielt glad. Så jeg kommer aldrig til at blive afhængelig af propofol…Men det er rigtigt at det hurtigt er ude af kroppen og jeg kan tage hjem rimelig hurtigt efter jeg er ude.

Endnu en samtale.

Sidst på måneden bliver jeg kaldt ind til samtale igen. Her skal vi tale om hvad der nu skal ske og hvad de så til sidste kikkert undersøgelse. Jeg får nu at vide at alt ser godt ud og hullet er groet sammen, så det nu er tæt. Det vil sige, at jeg nu endelig er klar til at få lagt stomien tilbage. 2 måneder efter det egentlig var planlagt. Og jeg spørger så hvornår jeg kan regne med at den operation bliver. De siger indenfor 1 – 2 måneder skal jeg regne med. Det er SÅ fint…jeg kan næsten ikke vente… Jeg prøver at gøre alt jeg kan for at jeg er så godt forberedt som muligt. Jeg spiser som de siger masser af fedt, mælkeprodukter, hvidt brød og proteiner. Jeg laver bækkenbundsøvelser til den store guldmedalje, så jeg er så godt forberedt som overhovedet muligt.

Pludselig går det stærkt.

Jeg havde nogle planer om en kort rejse og lidt forskellige messebesøg inden for den nærmeste fremtid. Og tænkte at det kunne jeg sagtens nå…indtil jeg bliver ringet op og får tilbudt en operation allerede d. 3 februar. Så nu skal jeg bare aflyse alt og forberede mig på, at jeg skal indlægges og igennem en sidste operation. Det er en lettelse at kunne sige ”det bliver sidste gang”. Men jeg troede ikke helt på det endnu…det var som om, at jeg ville se det ske før jeg troede på det, fordi jeg så mange gange efterhånden var blevet overrasket med en anden operation.

Forhåbentlig min sidste indlæggelse.

Da jeg skal opereres en mandag skal jeg møde ind fredag til alle samtaler og check. Dem tager jeg alene nu er jeg efterhånden i træning, mener min mand…det tror jeg egentlig også, men så alligevel ikke. Jeg kan ihverttilfælde mærke, at han for første gang ikke er med, gør mig utryg og jeg bliver lidt skuffet over ham….helt sikkert lidt urimeligt, da han simpelthen har været ved min side gennem alle samtaler, undersøgelser og operationer…men jeg tænker, hvorfor så ikke denne sidste…Nå, men han forsikre mig om, at han er der mandag hvor operationen skal ske.

Vi møder ind kl. 06,00 og jeg er sat til operation kl. 12,30, så jeg har lidt ventetid, fastende igen…Der kan jeg varmt anbefale at forsøge få den første tid…så man ikke bliver hysterisk, fordi man også er sulten 😉.

Men der er kun lidt forsinkelse og jeg kommer ned kl. 13. Og da jeg vågner op igen er stomien væk og jeg skal ”bare” have gang i tarmen igen. Det er jeg blevet forberedt på kan tage lidt tid. Men jeg får at vide at jeg nok kan komme hjem efter 3 dage. Og det kommer til at passe meget fint allerede onsdag kan jeg ringe efter Tommy lidt over frokost. Der er der kommet gang i tarmen og jeg har været på toilettet…ikke som man normalt gør, men den ”lorte-snak” vil jeg forskåne jer for.

Ude godt- men hjemme er nu allerbedst.

Jeg kommer hjem og har det egentlig fint, det er svært at styre hvad der sker, og de reflekser man normalt har, som giver hjernen besked om at man skal på toilettet skal lige trænes igen, fordi man har fjernet 35 cm. tarm er der også mindre plads, så jeg skal oftere på toilettet. Alt dette og så det med at den sidste del af tarmen ikke har været i brug de sidste 3 måneder gør, at det er et helt ny toilet mønster jeg skal vænne mig til. Og jeg havde lige et par døgn, hvor jeg ikke sov fordi jeg nærmest skulle på toilettet hver halve time…de nætter endte jeg med at slæbe en madras ud på toiletgulvet og prøve at sove der…det var helt ærligt 2 døgn i helvede. Pludselig forstod jeg at nogen vælger at få en permanent stomi. Men efter et par stoppiller kom der ro på. Og i dag går det helt klart fremad. Jeg har stadig nogle formiddage hvor jeg helst vil være hjemme, men ellers kan jeg sagtens gå uden at skulle på toilettet, så det er ret skønt…men jeg er stadig ved at lærer det…og det går tydeligt fremad. Det er i morgen 4 uger siden sidste operation, og jeg mærker stadig fremgang, så jeg er meget fortrøstningsfuld og tror på at jeg får et helt normalt liv tilbage.

Tak, er kun et fattigt ord…

Jeg vil lige sige og skrive…vi har et fantastisk sygehusvæsen, jeg har nok bare været uheldig, at min krop ikke ville helt som lægerne havde spået eller håbet. Det er de sødeste sygeplejersker på Bispebjerg hospital, og de gør virkelig alt for, at man skal føle sig godt tilpas…Jeg får lyst til at skrive tak til dem alle på K1 og K5…selv rengøringspersonalet skal have en tak…og selvfølgelig lægerne der er endt med at få det hele til at lykkedes. Selvom det har været lidt mange ansigter jeg har mødt og til tider lidt utrygt er jeg glad for, hvor jeg er i dag.

Men hold nu op en omgang…. Sidste år ved denne anede jeg intet om hvad der ville ske i mit 2019, jeg var lykkelig hjemvendt fra en fantastisk tur til Marokko,(check lige det her sted ud vi boede) og så skete det med min æggestok du kan læse den historie her. når-smerten-bider-og-du-mindst-venter-det. I sommers holdt jeg en fantastisk 50 års fødselsdag, hvor alt også tegnede godt, så gik der 4 måneder og jeg fik beskeden at jeg havde kræft…

Livet kan tage nogle drejninger man slet ikke regner med…Jeg tror det har sat nogle ting i perspektiv og gjort, at jeg prioritere lidt anderledes i dag end for bare et år siden…men det er en lang historie…det har været en vild rusketur, jeg ønsker den ikke for nogen, men hey…jeg har indset, at jeg er omgivet af så meget kærlighed fra min familie og venner, at jeg ikke kan sige nok TAK og I ved hvem I er, og I er for skønne, dejlige, kærlige, omsorgsfulde, betænksomme og hjertelige….Jeg er vild med jer !.

TAK, fordi I er dem I er.

Følg Peekaboodesign her

Det var dagens "update" herfra, håber det gav dig ny inspiration, viden eller bare et smil på læben....Så er jeg glad !, Husk at du kan følge mig på Facebook, bloglovin', Pinterest, Instagram og LinkedIn...så bliver du løbende opdateret. og hov...jeg har da også lavet en youtube kanal med små DIY videoer... Jeg bliver SÅ glad hvis du følger med på rejsen... Venligste hilsner Lene Nissen / Peekaboo design